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Tiene ocho años, convive con 14 enfermedades y su madre debió luchar para que le reconozcan el total de su discapacidad

Charo es madre de Víctor, un niño de tan solo ocho años, que desde su nacimiento debió ser internado en gran cantidad de oportunidades por su complejo estado de salud. El pequeño fue diagnosti...

Tiene ocho años, convive con 14 enfermedades y su madre debió luchar para que le reconozcan el total de su discapacidad

Charo es madre de Víctor, un niño de tan solo ocho años, que desde su nacimiento debió ser internado en gran cantidad de oportunidades por su complejo estado de salud. El pequeño fue diagnosti...

Charo es madre de Víctor, un niño de tan solo ocho años, que desde su nacimiento debió ser internado en gran cantidad de oportunidades por su complejo estado de salud. El pequeño fue diagnosticado con catorce enfermedades distintas y es considerado un paciente crónico complejo.

Sin embargo, su madre denunció ante los medios españoles los complejos trámites burocráticos que debió atravesar para que su hijo tan solo fuera considerado en un 72% discapacitado. “A mi hijo cuando lo valoraron con oxígeno en 24 horas, recién operado de corazón, pendiente de ser operado de cadera, sin su brazo y sin su mano que no le van a crecer, le dieron un 33% de discapacidad”, reveló a través de su cuenta de Instagram, dedicada a difundir información sobre discapacidad para ayudar a más familias en el país europeo.

Lejos de quedarse conforme con esta respuesta del Gobierno, la madre solicitó una segunda revisión. “Solicité una revisión por agravamiento y llevé los mismos informes. Me dijeron: ‘No hay nada diferente’. Y le respondí: ‘No, lo que no es de ley es que le hayas dado un 33%’”, recordó.

La respuesta de los evaluadores del caso fue que en los infantes se esperaba ver su desarrollo y si había mejoras físicas y mentales a lo largo del tiempo. “Le dije que solamente por la agenesia de radio y mano derecha, siendo diestro, le pertenece muchísimo más. Y pasaron de un 33% a un 72%. Y siguen sin valorarle ni tenerle en cuenta en su discapacidad todos sus problemas respiratorios, que son realmente sus limitaciones. No miran los informes. Según ven al niño, hacen”, remarcó muy enojada.

Rápidamente, su historia se volvió viral en redes sociales, donde decenas de familias españolas se sumaron a este reclamo. “La burocracia es horrible… cada vez que tenemos una valoración, temblamos", “Escuchen. Es muy triste. No miran nada” y “Es vergonzoso pero es pura realidad. Yo con acondroplasia, sin poder andar, y me dicen que puedo trabajar”, escribieron algunos usuarios en los comentarios del posteo.

Además, Charo, a través de distintas iniciativas y proyectos, buscó visibilizar la situación de su hijo, ya que muy pronto deberá renovar una vez más el grado de discapacidad. “Estoy temblando de lo que pueda encontrarme”, aseguró con temor sobre los nuevos parámetros que puedan brindarle.

La historia de Víctor

En este sentido, en junio de 2026 abrió una recaudación de fondos mediante la plataforma Donio para “cubrir las terapias que Víctor necesita para seguir avanzando: logopedia, psicopedagogía, terapia ocupacional, fisioterapia, hidroterapia, musicoterapia y deporte adaptado y un largo etcétera”.

Entre las catorce enfermedades que el infante presenta se enumeran:

Agenesia de radio y mano derecha.Interrupción del arco aórtico.Persistencia de la vena cava superior izquierda.Ventana aortopulmonar.Displasia broncopulmonar.Traqueobroncomalacia.Bronquitis plástica.Asma grave.Nevus de Bécquer.Displasia de cadera.Úvula bífida.TDAH.Hiperlaxitud de las extremidades.Lesiones cerebrales provocadas por la hipoxia.

A esto se suma que aún los médicos se encuentran realizándole distintos estudios para determinar cuál es el síndrome genético que posee y que aún no tiene nombre.

Fuente: https://www.lanacion.com.ar/el-mundo/tiene-ocho-anos-convive-con-14-enfermedades-y-su-madre-debio-luchar-para-que-le-reconozcan-el-total-nid01102026/

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