A los 20, sintió un golpe en la rodilla jugando al hockey pero la enfermedad nunca la detuvo: “Pensé cómo quiero vivir”

Cuando atravesamos momentos difíciles, reírnos de nosotros mismos se convierte en un acto de valentía y amor propio. Ese humor nos ayuda a vernos con ternura, a darnos permiso para equivocarnos ...

Cuando atravesamos momentos difíciles, reírnos de nosotros mismos se convierte en un acto de valentía y amor propio. Ese humor nos ayuda a vernos con ternura, a darnos permiso para equivocarnos y a aliviar el peso que sentimos en el corazón. Reírnos nos regala un respiro, nos conecta con esa chispa de vida que permanece, aunque todo parezca complicado. Compartir una sonrisa o una risa sincera con quienes nos acompañan fortalece los lazos y nos recuerda que no estamos solos. En medio de la tormenta, el humor es ese refugio cálido donde podemos encontrar fuerzas para seguir adelante con más esperanza. Porque, a veces, el mejor abrazo es una risa compartida que nos sostiene y nos impulsa a seguir creyendo en nosotros mismos y en los días que vienen.

Mariana Cambiasso se sube al escenario para brindar una Charla TEDx. Comienza interactuando con el público. Entonces, se acerca a una mujer y le pregunta: “¿Mostrame cómo estirás tu codo? Ah, sí, sí, veo que lo hacés bien”. Luego, desliza su mirada hacia un hombre y le pide un favor: si puede sentarse en cuclillas. “Se nota que sos joven porque lo hiciste rápido”. Mirando a todos los presentes, realiza una pausa y los interpela. “Ustedes se preguntarán si éste será un encuentro de yoga o algo así. Pero no lo es. A ver: ¿cuánta gente hay acá? ¿300 personas? Bueno, seguramente haya alguien que tenga lo que tengo yo”.

Cuando Mariana terminó la secundaria ingresó a la Facultad de Arquitectura, Diseño y Urbanismo y a los seis años exactos se recibió, en lo que ella misma define como una maratónica carrera.

Entre duelos y dolores

A los 20 años ya había empezado a viajar sola, una hermosa etapa de su vida. Estuvo en Estados Unidos y Europa y lo que más le llamó la atención, cuenta, fue el mercado de Camden Town en Londres y un boliche en el que para ingresar había detectores de metales, algo que en ese momento casi no existía en la Argentina.

“Para ahorrar dinero me había ido a un hostel y compartía la habitación con dos chicos. A mi familia no le había dicho nada porque por más abiertos que eran se iban a infartar. Uno de ellos era musulmán y rezaba cuando yo me iba a bailar”, recuerda, con una gran sonrisa.

Apasionada por jugar al hockey, Mariana vivió un momento difícil cuando recibió un golpe durante un partido y sintió cómo su rodilla derecha se llenaba de líquido. La sensación de ardor y dolor era tan fuerte que su intuición le decía que debía parar.

Desde ese instante comenzó un largo camino de consultas médicas y cirugías, buscando alivio a ese dolor que no desaparecía. La mayoría de las operaciones no fueron exitosas; incluso su codo izquierdo quedó afectado, sin poder flexionarlo ni estirarlo bien. Mariana denomina a esa experiencia “la calesita de los médicos”, un ir y venir sin diagnóstico claro.

“Es complejo lo de los médicos. Porque al ser traumatólogos y yo ser muy chica no se les ocurría que podía tener una enfermedad reumática. Por eso se tardó en llegar al diagnóstico. En ese momento no se tomaba en cuenta que una enfermedad reumática puede empezar a los 20 años”.

Mariana escuchó el diagnóstico del Dr. Gustavo Citera: artritis reumatoidea. Por un lado, sintió alivio ya que apenas tenía 20 años y toda una vida por delante para poder cumplir sus sueños, pese a la enfermedad. Sin embargo, una frase de su médico la dejó marcada: “Vas a tener que estar medicada de por vida, es una enfermedad que no tiene cura, pero sí se puede controlar”.

“Recuerdo solo la cara de mi mamá que estaba desencajada y en ese momento supe que no podía seguir jugando al hockey. Sentí mucha frustración y hasta me alejé de ese círculo social”.

¿Cómo es su enfermedad?

La Artritis Reumatoidea (AR) es una enfermedad inflamatoria crónica autoinmune de causa aún desconocida que afecta principalmente las articulaciones, aunque también puede comprometer otros órganos. Si no se trata a tiempo, puede provocar destrucción articular, discapacidad física y deterioro en la calidad de vida.

Afecta con mayor frecuencia a mujeres de entre 20 y 50 años, aunque también puede presentarse en hombres y niños. Sus síntomas suelen comenzar de manera progresiva con dolor, rigidez matinal prolongada, hinchazón articular, fatiga y debilidad generalizada.

“La consulta temprana es fundamental: si el paciente llega a tiempo, podemos frenar el avance de la enfermedad y mejorar su pronóstico de manera significativa. Muchas veces los pacientes naturalizan el dolor o lo confunden con reuma o artrosis, y eso retrasa la atención. Ante rigidez matinal que dura más de una hora, dolor persistente en manos y pies o hinchazón en las articulaciones, no hay que esperar, hay que consultar de inmediato”, explica a La Nación el Dr. Gustavo Citera, Jefe de la Sección Reumatología del Instituto de Rehabilitación Psicofísica.

“Recuerdo las lágrimas de mi familia”

Como Mariana tenía lesionada la articulación y no podía caminar bien, arrastraba la rodilla. Entonces, tuvieron que colocarle una prótesis en la cadera. En total, fueron 13 intervenciones en 20 años, que tenían como objetivo, limitar el dolor y lograr mayor movilidad.

“En los procesos de crisis de dolor, recuerdo gritar, recuerdo las lágrimas de mi familia, pero apenas me sentía mejor, me ponía tacos y me iba al boliche. Siempre me gustó bailar, la música me lleva a otro estado. Me criaron con mucha libertad, no me prohibían nada, era muy responsable”.

Mariana está convencida de que la vida no está marcada ni limitada por un diagnóstico médico. Su enfermedad, lejos de definirla, se ha convertido en una experiencia a partir de la cual ha descubierto una fuerza interior y un sentido más profundo. Para ella, un diagnóstico no determina el valor, los sueños ni el camino de una persona. Al contrario, puede ser el impulso que despierta la búsqueda de un propósito auténtico, una razón para seguir adelante con esperanza y determinación. Cada día ella demuestra que la vida se construye con voluntad, resiliencia y significado más allá de cualquier condición de salud.

¿Por qué se hizo popular en las redes?

Durante la pandemia, se volcó a las redes sociales para escapar del aislamiento. Estaba muy limitada porque la medicación biológica que toma la deja con el sistema inmunológico debilitado, lo que la obligaba a mantenerse en cuarentena estricta. Buscaba un espacio donde sentirse conectada y una forma de distraerse, siempre apostando al humor, que se convirtió en su gran aliado a la hora de atravesar esos momentos difíciles.

En ese entonces, TikTok recién comenzaba a ganar popularidad y ella aprovechaba para crear videos y transmisiones en vivo todos los días. Fue ahí cuando descubrió que sus palabras podían llegar y tener un verdadero impacto en los demás. Siempre le gustó estar en el centro de la atención, y sus videos eran como un programa de televisión: ponía música, cantaba, bailaba y se arreglaba, incluso con maquillaje. Pero detrás de ese show, su objetivo principal era generar conciencia sobre su enfermedad, compartiendo su experiencia con autenticidad y compromiso.

Continuando con su perfil artístico y humorístico, se anotó en un curso de stand up. “Ustedes me ven como una Barbie, pero en verdad soy una Barbie desarticulada, que no paso los controles de calidad en la línea de producción de la fábrica. Esta edición salió fallada, pero acá estoy parada en estos tacos para contarles un poco sobre mí”, decía en la parte de su monólogo que la gente más se reía.

Encontró su propósito

Después se animó y fue por más cuando brindó esa charla TEDx, mezclando el humor con las características de su enfermedad, en una conjunción que generó una conexión profunda con la audiencia, despertando empatía, reflexión y una mirada más humana sobre el impacto de vivir con una condición de salud.

“Lo que se pierde no se recupera, se tardó tanto tiempo en tener mi diagnóstico que perdí seis articulaciones, lo que me llevó a caminar mal, y con el correr del tiempo, al tener tanto compromiso articular, se transformó en discapacitante. A ver, hablemos de discapacidad. Los invito a reflexionar. Yo a la discapacidad, decidí cambiarle su significado, y desde el día uno de mi diagnóstico la registré como una nueva oportunidad para decidir cómo quiero vivir. Una oportunidad para ser feliz, para crear ´algo´ con esto que me estaba pasando. Reemplacé la palabra discapacidad por resiliente”, emociona Mariana en una parte de su charla.

Durante la pandemia, además, comenzó a participar de actividades online con asociaciones de Latinoamérica y de a poco empezó a meterse en ese mundo, mientras seguía concientizando en las redes.

“Un día me levanté y me bajó la información. Habían pasado cuatro años y entendí que quería crear una asociación con una mirada puesta en el hacer, en la acción, contagiar energía”. Y con todo el empuje, la creatividad y las ganas que le pone a todo lo que emprende, en junio de 2024 fundó ACAPER (Asociación Civil de Personas con Enfermedades Reumáticas).

Este año, el Día Mundial de la Artritis Reumatoidea ACAPER fue elegida para dar testimonio en una red global, participando del Congreso de Pacientes en la Ciudad de Tucumán y en esa oportunidad Mariana alzó la voz para hablar de algo que la apasiona: el empoderamiento del paciente.

“Me siento una paciente verdaderamente empoderada desde el momento en que descubrí que mi voz podía inspirar y motivar a otros. No fue algo que pasó por casualidad, sino porque decidí tomar las riendas: estudié, investigué y me abrí a la idea de que el propósito de la vida solo se revela cuando estamos dispuestos a recibirlo. Al principio, cuando empecé este camino, no tenía claro hacia dónde iba ni qué quería lograr, pero hoy lo siento con toda certeza. Este es mi faro, mi guía, y sé que mantenerlo firme me da la fuerza para seguir adelante cada día”.

Gracias a la medicación biológica, hace 15 años que Mariana se encuentra en remisión. “Quiere decir que la enfermedad está estable, controlada, no avanza. No quiere decir que estás curada, tenés controlado el dolor, no tenés síntomas, pero tenés que seguir yendo a tratamiento y a controles”.“Porque a la vida, como me han enseñado, no hay que vivirla, a la vida hay que exprimirla. Y eso se hace día a día. Todos los días apenas abrimos nuestros ojos tenemos la oportunidad única de crear nuestra realidad en 24 horas, somos absolutamente responsables de todas las decisiones que tomamos. Nos transformamos en verdaderos actores principales de la ´película de nuestra vida´, dejamos de echarle la culpa al otro (que siempre es más fácil) y nos hacemos cargo. A no bajar los brazos que este mundo necesita más de nosotros! Juntos, transformamos vidas y cambiamos el mundo. Yo te invito a que te exprimas la vida”. Así concluye Mariana su charla TEDx.